Í hverju felst samþykki mitt?

Með því að undirrita rafræna samþykkisyfirlýsingu fyrir þátttöku í Rannsókn á erfðaþáttum að baki tóneyra og taktvísi, sem Vísindasiðanefnd hefur veitt leyfi fyrir, samþykkja þátttakendur eftirfarandi:

1. Með því að svara spurningalista rannsóknarinnar er samþykkt að nota megi gögnin í ofangreindri rannsókn með fyrirliggjandi arfgerðarupplýsingum og öðrum upplýsingum sem frá þátttakandanum stafa í samræmi við leyfi Vísindasiðanefndar.
2. Þátttakandinn heimilar einnig að honum/henni séu sendar frekari upplýsingar um rannsóknina og boðið að koma í Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna, þar sem hann/hún getur valið um að undirrita eða ekki upplýst samþykki og ákveðið að gefa þá lífsýni til erfðarannsókna, ef þess er þörf.

Liður 1 á við um þá sem hafa þegar tekið þátt í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar, gefið lífsýni til arfgerðargreiningar og veitt aðgang að upplýsingum í samræmi við leyfi Vísindasiðanefndar. Þeir heimila að niðurstöður úr persónuleikaprófinu verði samkeyrðar við fyrirliggjandi upplýsingar um þá, bæði upplýsingar um arfgerðir og heilsufar.

Liður 2 á við um þá sem hafa EKKI tekið þátt í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar áður og því hvorki gefið lífsýni til rannsókna né undirritað víðtækt upplýst samþykki fyrir þátttöku í öðrum rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar. Þeir heimila einungis að niðurstöður sem tengjast þessari rannsókn séu nýttar. Þessir þátttakendur heimila hins vegar að þeim sé boðið að koma í Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna til að gefa lífsýni til arfgerðargreiningar. Ef þeir kjósa að þiggja það mun þeim verða boðið að gefa lífsýni og undirrita annað upplýst samþykki.